Itu bukan perkara nafsu
makannya yang meruah. Geezer memang terkena sindrom langka, ia selalu
merasa lapar. Keanehan itu bernama Prader-Willi Syndrome (PWS). Ia tak
pernah bisa menyadari bahwa yang dimakannya sudah cukup.
Kondisi ini menjangkiti satu dari 15 ribu anak-anak yang lahir di Inggris setiap tahunnya.
Obsesi mereka pada
makanan, biasanya dimulai sebelum usia enam tahun. Selain tak pernah
kenyang, penderita PWS juga ditandai keterbelakangan mental.
Perkembangan fisik dan emosionalnya lambat.
Sebenarnya, sejak lahir
Geezer sudah tidak ‘normal’. Ia harus menjalani perawatan intensif dan
makan dari tabung infus selama sekitar 10 hari. Setelah itu, baru ia
boleh dibawa pulang.
Namun, saat usianya
menginjak tiga minggu, Geezer didiagnosis menderita PWS. Ia dibawa ke
dokter ketika tubuhnya tak kunjung responsif terhadap rangsangan. Orang
tuanya khawatir Geezer autis. Ternyata, diagnosisnya lebih mengejutkan.
Ironisnya, dokter tak
tahu mengapa itu terjadi. Geezer bahkan divonis kemungkinan bertahan
hidupnya hanya 50 persen. PWS disebut-sebut sebagai penyakit genetik.
Namun, kebanyakan ia justru tak diwariskan turun-temurun, melainkan
terjadi secara acak.
Kini, Geezer tampak
seperti balita normal. Rambut pirangnya lebat dan tubuhnya sehat. Meski,
ia tak bisa berdiri tegak karena kelemahan otot kaki. Geezer juga belum
bisa mengucapkan kata pertamanya. Ia bahkan baru belajar merangkak.
Kedua orang tuanya,
Michelle Sargeant (43) dan Craig Buxton (39) khawatir terhadap
perkembangan anak mereka di masa depan. Sebab, Geezer takkan pernah bisa
hidup mandiri. Ia harus ‘diamankan’ dari semua hal yang ingin ia makan.
Menurut pengalaman orang
tua yang anaknya menderita PWS, mereka sampai harus mengunci makanan di
tempat-tempat tertentu. Meski begitu, anak-anak mereka tetap berusaha
memakan apa saja. Bahkan, penderita PWS bisa mengigiti diri mereka
sendiri sampai meninggal.
“Ketika mulai dewasa dan
punya teman untuk pergi bersama, dia akan sulit dikontrol. Saya berharap
tetap ada orang dewasa yang mendampinginya setiap saat," ungkap
Michelle, seperti dikutip Daily Mail.
"Sebab, jika dia mulai
makan, kami harus mengontrolnya. Dia bisa makan begitu banyak sampai
perutnya pecah. Atau dia bisa makan dirinya sendiri sampai mati,”
Michelle melanjutkan.
Yang sudah-sudah, penderita PWS bisa memakan apa saja. Ada yang sampai memakan sabun, biskuit anjing, sampai plester dinding.
Demi masa depan Geezer,
Michelle dan Craig mengupayakan penggalangan dana. “Kami berharap ada
penelitian lanjutan soal genetika dan PWS. Sehingga, kami positif
tentang masa depan Greezer. Mudah-mudahan dia bisa hidup bahagia dan
sehat,” kata Michelle. 
sumber | oke77.blogspot.com | http://life.viva.co.id/news/read/459653-sindrom-langka--balita-ini-tak-bisa-merasa-kenyang
total komentar :
|
